Enfermedades neuromusculares : bases para la intervención

Enfermedades neuromusculares : bases para la intervención

  • Autor: Amayra Caro, Imanol; López Paz, Juan Fco.; Lázaro Pérez, Esther (eds.)
  • Editor: Universidad de Deusto
  • Colección: Verde - Psicología
  • ISBN: 9788415759263
  • eISBN Pdf: 9788415772071
  • Lugar de publicación:  Bilbao , España
  • Año de publicación: 2014
  • Páginas: 238

Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria.

  • Cover
  • Title page
  • Copyright page
  • Índice
  • Índice de figuras y tablas
  • Listado de autores
  • Agradecimientos de los editores
  • Prólogo
  • Introducción
  • Presentación de los capítulos
  • 1 Descripción, etiología, epidemiología, pronóstico y evolución de distrofias en la edad adulta
    • 1.1. Distrofinopatía de Becker
      • 1.1.1. Etiología
      • 1.1.2. Epidemiología
      • 1.1.3. Pronóstic
    • 1.2. Distrofia miotónica
      • 1.2.1. Etiologí
      • 1.2.2. Epidemiología
      • 1.2.3. Pronóstico
    • 1.3. Distrofia muscular facio-escápulo-humeral
      • 1.3.1. Etiología
      • 1.3.2. Epidemiología
      • 1.3.3. Pronóstico
    • 1.4. Distrofias musculares de cinturas
      • 1.4.1. Distrofia muscular de cinturas tipo 2A por déficit de calpaína muscular (LGMD2A)
    • 1.5. Distrofia muscular de cinturas tipo 2B, por déficit de disferlina (LGMD2B)
    • 1.6. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
      • 1.6.1. Etiología
      • 1.6.2. Epidemiología
      • 1.6.3. Pronóstico
    • 1.7. Distrofia oculofaríngea
      • 1.7.1. Etiología
      • 1.7.2. Epidemiología
      • 1.7.3. Pronóstico
    • Referencias bibliográficas
  • 2 Descripción, etiología, epidemiología, pronóstico y evolución de distrofias en la infancia
    • 2.1. Distrofinopatías
      • 2.1.1. Distrofia Muscular de Duchenne
      • 2.1.2. Distrofia muscular de Becker
    • 2.2. Distrofias no distrofinopáticas
      • 2.2.1. Distrofias de cinturas
      • 2.2.2. Distrofia facioescapulohumeral o enfermedad de Landouzy-Dejerine
      • 2.2.3. Distrofia de Emery Dreyfuss
      • 2.2.4. Distrofias musculares congénitas
      • 2.2.5. Distrofia miotónica
      • Referencias bibliográficas
  • 3 Calidad de vida en pacientes con enfermedades neuromusculares
    • 3.1. Naturaleza heterogénea y numerosa
      • 3.1.1. La distrofia muscular de Duchenne (DMD)
      • 3.1.2. La distrofia miotonica tipo 1 (DM 1) y la miopatía miotonica proximal (DM2/PROMM)
      • 3.1.3. Distrofia muscular facioescapulohumeral (FEH)
      • 3.1.4. Distrofia muscular de Becker (BMD).
      • 3.1.5. Distrofia muscular de cinturas
      • 3.1.6. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
    • 3.2. Validez de la evaluación de la calidad de vida
    • 3.3. Impacto en la familia
    • 3.4. Distrofia Muscular de Duchenne
    • 3.5. Las distrofias musculares Becker, facioescapulohumeral y de cinturas
    • 3.6. Distrofia miotónica tipo 1 y 2
    • 3.7. Esclerosis lateral amiotrófica
    • Referencias bibliográficas
  • 4 Trastornos cognitivos en niños con distrofia muscular de Duchenne y distrofia miotónica
    • 4.1. Distrofia Muscular de Duchenne
      • 4.1.1. Aspectos clínicos y neuropsicológicos
      • 4.1.2. Aspectos moleculares y celulares
      • 4.1.3. Aspectos neuropatológicos, neuroquímicos y neurofuncionales
      • 4.1.4. Trastornos neuropsiquiátricos
    • 4.2. Distrofia Miotónica: Formas Juvenil y Congénita
      • 4.2.1. Forma congénita
      • 4.2.2. Formas Infantil y Juvenil
    • Referencias bibliográficas
  • 5 Distrofia Facioescapulohumeral: afectación cognitiva, calidad de vida e impacto de factores psicosociales
    • 5.1. La Distrofia Facioescapulohumeral
      • 5.1.1. Afectación del SNC
      • 5.1.2. Expresión génica
      • 5.1.3. Neuropsicología
      • 5.1.4. Calidad de vida
      • 5.1.5. Impacto de factores psicosociales
      • 5.1.6. Conclusiones
    • Agradecimientos
    • Referencias bibliográficas
  • 6 Rehabilitación en enfermedades neuromusculares
    • 6.1. Equipo multidisciplinar y rehabilitación
      • 6.1.1. Valoración del médico rehabilitador
    • 6.2. Disfagia y su tratamiento
      • 6.2.1. Evaluación y tratamiento
    • Referencias bibliográficas
  • 7 Impacto psicosocial del diagnóstico y consejo genético en enfermedades neuromusculares
    • 7.1. Proceso del consejo genético
    • 7.2. Impacto psicosocial en el proceso
    • Referencias bibliográficas
  • 8 Entrenamiento en habilidades sociales y emocionales online para personas diagnosticadas de Miastenia Gravis
    • 8.1. Miastenia Gravis
      • 8.1.1. Miastenia infantil
      • 8.1.2. Miastenia adulta
    • 8.2. Necesidades del colectivo
      • 8.2.1. Necesidades médicas
      • 8.2.2. Necesidades psico-emocionales
      • 8.2.3. Necesidades sociales
    • 8.3. Entrenamiento en habilidades sociales y emocionales online para personas diagnosticadas de Miastenia Gravis
    • Referencias bibliográficas
  • 9 Apoyo psicológico online a familiares de personas con enfermedades neuromusculares
    • 9.1. Características de la comunicación online
    • 9.2. El proceso terapéutico
    • 9.3. Apoyo psicológico online a familiares de afectados por enfermedades neuromusculares: principales estudios empíricos
    • 9.4. Apoyo psicológico online con adultos con enfermedades neuromusculares y otras discapacidades físicas y a sus familiares
    • 9.5. Conclusiones
    • Referencias bibliográficas
  • 10 Apoyo psicológico online a niños con enfermedades neuromusculare
    • 10.1. La comunicación a través de internet
    • 10.2. Estudios sobre apoyo psicológico online a niños y adolescentes con enfermedades crónicas
    • 10.3. Metodología online para menores
    • Referencias bibliográficas
  • 11 La especificidad de instrumentos de evaluación en personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familiares
    • 11.1. Health Survey SF 36
    • 11.2. Autoquestionnaire Qualité de vie-Enfant-Imagé (AUQUEI)
    • 11.3. Kidscreen
    • 11.4. Sickness Impact Profile
    • 11.5. Individualized Neuromuscular Quality of Life Questionnaire
    • 11.6. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
    • 11.7. Neuromuscular Symptom and Disability Functional Score (NSS)
    • 11.8. Assessment of Problem-focused Coping (APC)
    • 11.9. Cuestionario VSP-A

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