26 personas con estas patologías narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen.
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- Carta a los lectores por Fernando Torres
- Índice
- Prólogo por Antonio M. Bañón
- Gracias ilusión por formar parte de mi vida por María del Carmen Muñoz
- Dermatomiositis por Dr. Daniel Batista Perdomo
- El mundo, a través de sus ojos, resultaba luminoso por Loreto Aparicio
- Osteocondrodisplasias por Dr. Miguel Ángel González Viejo y Dra. María Isabel Hernández Morcuende
- Nuestra vida se planificaría por días por Manuel Serrano
- Síndrome de Lesch-Nyhan por Dra. Rosa Torres Jiménez
- Una parte de mí, la más querida, mi Eva, sufre glucogenosis por Santiago Riesco
- Glucogenosis por Dr. Francisco Javier Aguirre
- Mi interior arde como una antorcha encendida por Asunción Caravaca
- Síndrome de la vejiga dolorosa.
Cistopatía intersticial, cistitis intersticial,
“cistitis de orinas claras” por Dr. Agustín Franco
- Su enfermedad o su felicidad. Opté por su felicidad por Cristina Castaño
- Neurofibromatosis por Dra. Ana Torres Quero
- Fui llamada a filas sin opción a decidir por Mónica Martínez
- Síndrome de la persona rígida por Dr. César Viteri
- La moneda de las dos caras por Paloma Montoya
- Esclerodermia por Dra. Patricia E. Carreira
- Se disimula, pero afecta a la autoestima por Josep Sampedro
- Ictiosis por Dr. Pablo de Unamuno Pérez
- Silencio en la espera por Sandra Martínez
- Enfermedades mitocondriales por Dra. Virginia Nunes
- Debemos recorrer lo mejor posible nuestro camino por Sandra Ogundele
- Enfermedades mitocondriales por Dra. Eva Bermejo Sánchez y Prof. María Luisa Martínez-Frías
- Un minuto mágico por Juan José Tortosa
- Ataxia Telangiectasia por Dra. Mercedes Pineda
- Hay que disfrutar de esta vida por Pilar Hernández
- Epidermolisis ampollosa por Dr. Raúl de Lucas
- La victoria de los míos, de mi hijo; mi victoria por Juan Valiño
- Fiebre mediterránea familiar por Dr. Juan I. Aróstegui
- No lo cambiaríamos por nada por Clotilde de la Higuera
- El Síndrome De Apert por Dr. José Hinojosa
- He aprendido a ser más feliz con menos por Dolores Cambil
- Síndrome de Isaacs o Neuromiotonía por Dr. Eduardo López Laso
- Una historia como cualquier otra por Ana Ripoll
- Síndrome de Prader-Willi (SPW) por Dra. Elisabeth Gabau
- Carta a quien bautizó mi enfermedad por Dolores Mayán
- Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) por la Asociación Nacional de Afectados por
Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
- Vivir el momento por Iliana Capllonch
- Arteritis de Takayasu por Dra. Lucía Lacruz
- La recompensa de una esperanza por José Luis Rodríguez
- Penfigoide ampolloso por Dr. José Carlos Moreno
- En contra de todo pronóstico por José María Campos
- Malformación de Chiari Tipo I (MC-I) por Dra. María Antonia Poca y Dr. Juan Sauquillo Barriso
- Una historia más... por Lola Martín
- Las porfirias por Dra. Carmen Herrero
- El ayer, el hoy y el mañana por María del Carmen García
- Déficit de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa por Dra. Izaskun Elorza
- Nuestra princesa, Celia por Naca Pérez de Tudela
- Síndrome de Berardinelli-Seip por Dra. Encarna Guillén-Navarro
- Una vida poco merecedora para un niño por Susana Blasco
- Síndrome de Vici por Dr. Miguel del Campo Casanelles
- En dependencia, soy muy activa por Marta Michelena
- Distrofia muscular. Subtipo: déficit de calpaína 3 por Dr. Adolfo López de Munain
- Anexo I. Sobre las enfermedades raras
- Anexo II. Directorio de asociaciones
- Feder, Medialuna y lo que no existe
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